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Pérdida y duelo en los niños

Por: María Jesús Ojeda Higuera

El duelo es una reacción emocional normal ante la pérdida de un ser querido o de un estatus humano determinado. El fallecimiento de un ser querido es una experiencia muy dolorosa y los niños no están exentos de vivir esta situación. Se hará una revisión bibliográfica centrada en el objetivo de  describir y elaborar una guía para todas aquellas personas que están en contacto con niños que han sufrido una pérdida, tomar en cuenta la edad y sensibilidad del niño y poder disponer de recursos que ayuden a afrontar esta realidad de la mejor forma posible.

Introducción.

Los niños expresan inicialmente temor, confusión y escepticismo al referirse a la muerte, luego experimentan sentimientos de tristeza, un anhelo por que la persona regrese, dificultades en la concentración, el sueño, y cambios en la alimentación. No todos los niños se expresan de la misma forma, ya que según su comprensión de la muerte y su nivel de desarrollo pueden tener manifestaciones distintas.

Cada cultura presenta diferencias  en cuanto a la vivencia de la muerte, así, al concepto individual de cada sujeto se une el contexto social y familiar en el que el niño  crece y se desarrollaOrdoñez (2007) .

La socialización y la forma de enfrenarnos a la realidad tienen como finalidad el cumplimiento de dos leyes básicas, comunes a todos los seres vivos: la supervivencia individual y la de la especie. La sociedad occidental actual vive marcada por la búsqueda del placer como fin. Ello hace que el discurso social imperante no deje lugar al sufrimiento, considerándolo algo indeseable y antinatural que hay que erradicar en cuanto aparece.

 La intensidad del duelo dependerá de la intensidad de los vínculos de apego del niño y la persona fallecida.

Asimismo a los niños se les margina de las experiencias familiares de muerte y tristeza, se les recomienda compostura y control ante la tragedia. Desde que son muy pequeños se trata de ocultarles el dolor, la enfermedad, la soledad y la muerte, en cambio se les enseña a exaltar como valores máximos, la salud, la belleza, la juventud, la alegría y los triunfos. Subestimando así no sólo su capacidad para enfrentar el dolor, sino también el profundo valor que la tristeza y las pérdidas tienen en la vida emocional.

La muerte es una realidad cuanto menos inquietante, que pasamos toda la vida tratando de mantener a raya. Cuando nos angustia, cuando nos visita, es entonces cuando no nos queda más remedio que sufrir lo “inevitable”. Se hace muy difícil poder ayudar a los niños, acompañarles en sus inquietudes, curiosidades y en su dolor (cuando la muerte les toca de cerca) si nosotros mismos como adultos también sufrimos, nos inquietamos y nos angustiamos por ello.

Es como si, por resultarnos insoportable su dolor, quisiéramos fingir que no ha pasado nada, negamos, alejamos, racionalizamos lo que sucede con el fin de evitar lo que tanto tememos: al niño y su dolor. Así que nos convencemos con argumentos como estos: “Cuanto menos sepa, menos sufrirá”; “Se le pasará pronto”; “Que no nos vea tristes y así no lo pasará mal”; “Hay que distraerle”; “No le puede afectar tanto, es muy pequeño”; “Si te pregunta, dile que no pasa nada, que todo está bien”; “No le hables de lo que ha pasado, se puede asustar y no queremos que lo pase peor”; “No puede afectarle, todavía no se entera”.

 Los niños se hacen infinidad de preguntas sobre la muerte sin necesidad de haber vivido un duelo o el dolor por la muerte de un familiar. Esto explica que, si se preguntan por ella, es porque saben de alguna manera que algo nos sucede. De qué forma y de qué modo es algo que irán aclarando a medida que vayan creciendo, pero lo que sí se evidencia es que los niños intuyen, observan y ven perfectamente los cambios que experimentan las plantas, los animales y las personas (ahora están/ahora no están, el pajarito no se mueve, la hormiga no camina, etc.) y preguntarse el porqué de estos cambios y por qué las cosas mueren y desaparecen no responde más que a su deseo de “aclarar” y “confirmar” lo que ya desde muy pequeños intuyen.El problema es que sus teorías suelen estar condicionadas por la edad, la limitación de su desarrollo cognitivo, su grado de madurez emocional, su capacidad o no de conceptualizar, sus experiencias vitales o lo que otros iguales les hayan contado, todo lo cual hace que sus explicaciones estén teñidas de los miedos, las defensas y lo que sean capaces de digerir a nivel emocional en cada edad. Por esta razón, las explicaciones que ellos construyen suelen ser limitadas y, en la mayoría de los casos, provocan más angustia y confusión que la propia realidad, ya que la fantasía de los niños es mucho más terrorífica de lo que nos imaginamos.

a)    Los niños se preguntan, intuyen y conocen de alguna forma la existencia de la muerte. Si no obtienen respuestas o éstas son confusas, elaborarán sus propias teorías acerca de lo que significa morir.

b)    Estas teorías son siempre limitadas y están marcadas por su pensamiento egocéntrico, fantástico y por su saber emocional, lo que sin duda hará aumentar su angustia y su malestar.

c)    No debemos dejar al niño “a solas” con su mundo de fantasía. Cuando nos pregunta es porque necesita aclarar lo que él mismo construye. Es importante fijarse en qué pregunta y responder de acuerdo a su edad, pero siempre ser sinceros sobre sus dudas. Esto le calmará y le servirá para confiar en nosotros.

d)    Es de vital importancia saber cómo va adquiriendo el niño el concepto de “muerte” y de “estar muerto” a lo largo de su desarrollo evolutivo. Es importante saber qué entiende, qué se pregunta y con qué fantasea a cada edad, para poder ayudarle a que se aproxime a esta realidad de una manera veraz y menos angustiosa.

e)     Estar en duelo es doloroso, pero más doloroso y angustioso es estar en duelo y dejar que tus  fantasías te aterroricen.

f)    Los niños necesitan nuestra ayuda y nuestro acompañamiento, porque su concepto de muerte está en construcción, así como su propia elaboración del duelo

Cuatro conceptos clave sobre la muerte:

1. La muerte es universal: todos los seres vivos mueren

Así de rotunda es la muerte y así hay que saberlo. Sin embargo, no es difícil descubrir cómo, a pesar de que nosotros –adultos- sepamos este hecho a nivel cognitivo, a nivel emocional nos descubramos “cruzando los dedos” como quien se cuenta una mentira y sintamos, dejando a un lado la razón, que la muerte en realidad puede ser selectiva: El niño pregunta motivado por su curiosidad y una cierta sensación de angustia sobre la universalidad de la muerte: “¿Todos quiere decir TODOS de verdad, incluso mis papás, incluso yo mismo?”.

Responder a cuestiones como éstas nos coloca a los adultos en una situación sumamente comprometedora. En una sola pregunta se pone de pronto en juego todo un sinfín de sentimientos que van desde la angustia del niño y su necesidad de negar lo que “intuye”.

2. La muerte es irreversible. Cuando morimos no podemos volver a estar vivos nunca

Es sumamente importante que los niños comprendan que cuando un ser vivo o una persona muere, jamás volverá a estar viva. Se trata de que comprendan que la muerte es algo permanente y no un estado temporal.

Lo principal, antes de dar este tipo de explicaciones, es recordar dos cosas importantes.

– Los niños  NO SOBREENTIENDEN lo que les estamos diciendo: interpretan lo que les decimos de forma literal.

– Los niños TARDAN EN COMPRENDER LA IRREVERSIBILIDAD DE LA MUERTE. Lo que les decimos será siempre interpretado como algo temporal si no les explicamos que no es así.

 3. Todas las funciones vitales terminan completamente en el momento de la muerte. Cuando morimos el cuerpo ya no funciona

Este hecho hace referencia a que, cuando una persona muere, su cuerpo deja literalmente de funcionar: no respira, no se mueve, no le late el corazón y deja a su vez de sentir, de ver, de oír y de pensar.

Así pues, decirle al niño que las flores que hemos puesto en el cementerio le van a gustar mucho a la abuelita, o que papá siempre está viendo lo que hace y nunca se va a separar de él, complica la comprensión del significado de la muerte en el niño, confirmando su teoría de que, una vez que se muere, todavía se sigue estando vivo

4. ¿Por qué nos morimos? Toda muerte tiene un porqué

Es importante explicar al niño el porqué de la muerte de la persona que ha fallecido. Es necesario que sepa que existe una causa física por la que morimos, porque si no le damos una explicación de lo sucedido o no alcanza a comprenderlo, elaborará su propia teoría, dejándose llevar por su pensamiento mágico, lo que puede acabar generándole más angustia:

– “Mamá se ha muerto y a lo mejor es mi culpa, yo estaba muy enfadado con ella”.

– “Mi hermanita estaba muy enferma y yo no quería que pasara tanto tiempo con mamá y papá, ahora se ha muerto por mi culpa”.

 Explicar la muerte a cada edad: Lo que los niños alcanzan a comprender en las distintas etapas de su desarrollo. La muerte es un concepto complejo y se tarda tiempo en conocer su significado total. Los niños van a comprender y a reaccionar de diferentes maneras ante la muerte, dependiendo de su edad, su momento evolutivo, sus experiencias vitales, su desarrollo cognitivo, su grado de madurez, su mundo emocional y su capacidad de conceptualizar. Por otra parte, el estilo de comunicación y las actitudes que la familia posea para afrontar la muerte también influirán en la adquisición del significado y abordaje que el niño pueda ir haciendo sobre la muerte.

Es recomendable hacerlo en un sitio tranquilo y sin interferencias de ningún tipo, así como hablarle con cariño, a los ojos y poniendo en marcha toda la ternura necesaria para ayudar al niño a recibir la noticia con todo el cuidado y el afecto posible. Debe comunicarse cuanto antes la muerte del pariente del niño a la escuela para que el equipo docente y psicopedagógico  tenga en consideración la nueva circunstancia del menor.

Es importante tener en cuenta que ninguna de las explicaciones que se den al niño   tienen por qué darse “de golpe”: podemos ir haciéndolo poco a poco y siempre completándolo con las preguntas, dudas y observaciones que él mismo quiera hacer. Debemos dejar que se exprese, que pregunte, que nos cuente lo que ha entendido, lo que se imagina y lo que fantasea tantas veces como sea necesario, porque sólo así podremos ayudarle en el comienzo y elaboración de su propio duelo.

Conclusiones

Los niños son capaces de experimentar un duelo.

Su forma de entender la muerte, sus dudas y como se enfrentan a ella varían con la edad.

El duelo de un niño tiene características propias y diferentes a la de los adultos y por tanto requieren explicaciones, cuidado y preocupaciones distintas.

Las principales recomendaciones a los padres son la información precoz del fallecimiento, evitar dar nombres confusos a la muerte, recalcar su irreversibilidad, aceptar su particular forma de expresar dolor, invitar a los ritos fúnebres y mantenerse emocional y físicamente cerca.

BIBLIOGRAFIA

-Amalia Ordoñez.

http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentacion/manuales/duelo/duelo11.pdf

-Gallego y María  Antonia Lacasta Reverte.       ,(2007) El duelo en los niños (La pérdida del padre/madre)

 Hospital Universitario La Paz Madrid.

http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentacion/manuales/duelo/duelo11.pdf

-Cristian Zañartu, Chritiane  Kramer  (2008) La muerte y los niños, SCielo .Revista Chilena de Pediatría. .  (4)     393-397.

http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentacion/manuales/duelo/duelo11.pdf

 -Nashiely Montaño Orozco, Jorge Everardo Aguilar. (2007) La muerte y los niños, una guía para los padres. México, asociación Oaxaqueña de psicología.

http://www.conductitlan.net/la_muerte_y_los_ninos.pdf

 -Loreto Cid Egea (2011) Explícame  qué ha pasado, guía para ayudar a los adultos a hablar de la muerte y el duelo con los niños. Fundación Mario Losantos del campo Madrid ,España

http://www.fundacionmlc.org/web/uploads/media/default/0001/01/guia-duelo-infantil-fmlc.pdf

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Diferencias del duelo en los padres por el nacimiento de un hijo con discapacidad

Por. Lic. Psic. Yusahara E. Martínez Cabrera

El padre y la madre, afrontan de manera muy diferente la discapacidad de un hijo, cuando los padres reciben el diagnostico de que su hijo tiene una discapacidad se inicia un proceso de duelo, cuyo proceso se complica, pues supone independizar  su ensoñación de aquel hijo ideal para acercarse a la realidad del hijo con discapacidad. Este es un proceso largo pero necesario, el de “aceptar” al hijo.  Todos los padres reaccionan con una conmoción y tristeza profunda a la noticia de que su hijo tiene características físicas, emocionales o psicológicas diferentes a las del común de los niños, se resisten a afrontar la verdad; evitan mirar la situación real y distorsionan los hechos para que parezcan más aceptables. Paniagua, G. (2001)

Concepto de discapacidad

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2011), la discapacidad “es cualquier restricción o impedimento para la realización de una actividad, ocasionados por una deficiencia dentro del ámbito considerado normal para el ser humano”.

Tipos de discapacidad.

  • Discapacidades intelectuales: involucra un déficit en el rendimiento intelectual
  • Discapacidades auditivas, visuales y del lenguaje: incluye deficiencias visuales, auditivas o de fonación
  • Discapacidades neuro motoras: la capacidad física del sujeto
  • Alteraciones graves de la capacidad de relación y comunicación.

Padres ante el diagnostico de discapacidad de su hijo.

Los padres, después de sufrir el impacto del diagnóstico, asumen la postura de negar las diferencias y la discapacidad de su hijo. (Kasan y Marvin 1984).

Esa actitud se extiende hasta negar el diagnóstico o poner en duda el que le ha sido comunicado por la institución que ha estudiado al niño .La negación del problema genera razonamientos y “maniobras emocionales”, que conducen a los padres a la evasión de la gravedad del defecto, y sus implicaciones en el niño. Suele ocurrir que algunos demuestren un ambiente de normalidad, de ausencia de factores estresantes; mientras que otros esperan que sobrevenga una pronta e idealizada recuperación. (Sorrentino, 1990:16).

Puede suceder que la pareja quiera atribuirse, uno al otro, la responsabilidad o la paternidad del defecto; surge así un sentimiento de culpa, que lastra la unidad necesaria para enfrentar y superar el momento de crisis que atraviesan.  (Ibis, 1990)

La interrupción de la trayectoria laboral de la madre, la reducción de la esfera de las relaciones sociales, la desaparición del tiempo libre, la eliminación de las visitas a los amigos, constituyen frustraciones vitales, que pueden conducir al rechazo por el hijo (reacción involuntariamente inconsciente), que no necesariamente conduce al abandono de este. Soifer (1993)

Pasa a segundo plano la necesidad de mantener y cuidar su aspecto físico y de satisfacer otras necesidades familiares y personales. En ocasiones, se crea una situación cíclica porque la madre puede percatarse, con ayuda externa o sin ella, de su estado y una reacción la llevaría a atender los roles abandonados, lo que la lleva a autoevaluarse como “mala”, por no dedicarle todo el tiempo al hijo discapacitado, por lo que los vuelve a abandonar, ahora con mayor fuerza y mayores sentimientos de culpa. Toda esta situación va en detrimento de la madre, ya que con frecuencia es objeto de la “tiranía” de un hijo que ella misma ha modelado con actitudes sobreprotectoras extremas. (Kasan y Marvin 1984)

La crisis por el diagnostico de un hijo con discapacidad

El equilibrio de la familia queda generalmente descompensado, tanto el funcionamiento interno de la familia como sus relaciones con el mundo exterior, se altera.  En los padres ante el diagnostico de discapacidad de su hijo se dan una serie de sentimientos, que impiden comprender la situación y que muchas veces los paraliza.  Son una serie de reacciones naturales ante los aspectos negativos de la limitación, surgen como una defensa primitiva ante el sufrimiento psicológico, actúan como un anestésico, de efecto inmediato, aunque temporal, que da a la estructura psíquica tiempo para elaborar un sistema de defensa más adecuado. Es característico en este momento que los padres tengan una visión muy limitada de su situación. Están aturdidos y presentan dificultades para responder ante la persona y situaciones de la vida diaria. (Paniagua. 2001)

Esto incide en la manera como entienden las cosas que el equipo de profesionales que atienden a su hijo le dicen acerca de su diagnóstico y pronóstico. La información que en ocasiones se le intenta transmitir, es en palabras de los profesionales, “como sino las entendieran”, se produce un desfase entre el saber y la verdad: comprenden las palabras pero no escuchan la verdad, pues está implica un dolor intenso y en muchos casos es destructivo para la estabilidad emocional. . (Ibis. 2001).  Es igualmente importante hecho de que este proceso se da justo en el momento en que su hijo más los necesita a nivel de la aceptación, protección y apoyo. Como vemos el nacimiento del niño con discapacidad, produce una crisis que tiene varias fases la primera: es la fase de shock, la segunda es la fase de reacción y la última es la fase de la realidad, en la que se produce una adaptación al problema, puesto que los padres tienen que enfrentarse a la crianza del niño o niña con discapacidad.  Por otra parte, diversos autores (Ingalls, 1989; Cunningham y Davis, 1994; Jasso, 2001; Nuñez, 2003) comentan que “el hecho de identificar a un niño con características diferentes invalida la estructura familiar y provoca inseguridad y ansiedad, esto hace más difícil el que los padres sientan apego por el niño o la niña en el sentido de que éste los complete o valide”. Al oír el diagnóstico, algunos padres sienten un fuerte impulso protector. Otros continúan estando inciertos e inseguros sobre sus sentimientos durante meses.

Durante este tiempo, tratan de predecir cómo será el futuro con el niño, qué problemas surgirán y cómo se enfrentarán con ellos en el porvenir.  “Los padres de niños con características diferentes sufren una fuerte conmoción al recibir la noticia de la discapacidad de su hijo, rompe todas las expectativas y los sumerge en una inesperada sensación de desconcierto y preocupación que se va transformando en un sentimiento de impotencia y soledad”. Muntaner (1998).

La reacción por género

En la mayoría de estudios sobre el tema, se valora el impacto que tiene el nacimiento de un hijo discapacitado en el núcleo familiar o en la madre.  “Los padres en muchos casos son los que sufren mayor depresión”. (Kasan y Marvin 1984), debido quizás a la dificultad que tienen para expresar sus afectos, en este sentido, suelen presentar un acercamiento progresivo y gradual, en cambio las madres muestran periodos de euforia y crisis, presentando una mayor tendencia a la aflicción, a sentir sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar sus sentimientos, lo que les ayuda a evitar la depresión.

 Al interior de las aulas o espacios de rehabilitación, el padre brilla por su ausencia. Es común identificar que el mayor peso de la responsabilidad a este nivel es delegado y asumido por las madres, las mujeres. Son ellas, las que asumen  en ocasiones de manera estoica  el compromiso de “sacar adelante a sus hijos”, haciendo frente a cualquier adversidad, asumiendo cualquier costo, hasta el descuido y la renuncia hacia sí misma. Es común identificar a muchas madres que “dan la vida por sus hijos”, y esto en el sentido estricto de la palabra es permutar su vida por la de su hijo. (Kazán y Marvin 1984)

MADRE/PADRE (Cuidadora primaria) (cuidador secundario).

Las madres con hijos con discapacidad, la expresión o sentimiento de duelo se manifiestan ante la realidad de tener un hijo con deficiencia, hecho que repercute dolorosamente en ellas, ya que estas pierden la ilusión y la idea del hijo perfecto, sano y “normal”. En el duelo del padre aparecen con mayor intensidad sentimientos de rechazo, vergüenza, tristeza, etc. Todo lo cual a su vez disminuye la motivación y participación activa del padre en la aceptación y rehabilitación del niño. No exteriorizan sus sentimientos y no lloran, e incluso evitan cualquier mención o referencia de su “pérdida” y muchas veces se incorporan rápidamente a su vida corriente, siendo esta una forma aparentemente “normal” de afrontar la pérdida. Soifer (1993)

La interrupción de la trayectoria laboral de la madre, la reducción de la esfera de las relaciones sociales, la desaparición del tiempo libre, la eliminación de las visitas a los amigos, constituyen frustraciones vitales, que pueden conducir al rechazo por el hijo (reacción involuntariamente inconsciente), que no necesariamente conduce al abandono de este.  Se dedica por entero a cumplir su rol de “madre del hijo discapacitado” y olvida que tienen otros hijos (en los casos en que exista), un esposo que también sufre, etc. Evita sus obligaciones como padre de manera inconsciente muchas veces deja sola a su cónyuge. Cree que es ella quien tiene la obligación de velar por el bienestar del hijo que procreado.(Paniagua. 2001)

Se crea una situación cíclica porque la madre puede percatarse, con ayuda externa o sin ella, de su estado y una reacción la llevaría a atender los roles abandonados, lo que la lleva a autoevaluarse como “mala”, por no dedicarle todo el tiempo al hijo discapacitado, por lo que los vuelve a abandonar, ahora con mayor fuerza y mayores sentimientos de culpa.. (Giberti, E. 1999) 

Conclusión

De acuerdo a lo ya analizado, la figura paterna y materna afrontan de manera muy diferente la discapacidad de un hijo así con esto se muestra la negación del padre la cual prevalece por más tiempo y se acorta sensiblemente para la madre. El padre pasa por la negación la cual le ayuda a  conserva la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico con esto evita  mirar la situación real y distorsionan los hechos para que parezcan más aceptables, se comportan fríos calculadores y prácticos hacia la situación, dejando la mayor parte del tiempo a la madre sola con una ayuda no involutiva. Así entonces la figura materna se erige o edifica dentro de la familia que tiene un hijo con discapacidad como la figura predominantemente de mayor valor por afrontar con mayor entereza, asertividad, protección y amor a un hijo de tales características.

 Bibliografía

  • Discapacidad OMS 2011 http://www.who.int/topics/disabilities/es/
  • GIBERTI, E. 1999. “Escuela para Padres. Fascículo Nº 20. Página 12”. Bs. As. Argentina
  • Ingalls, R P (1989) retraso mental. La nueva perspectiva. México: el manual moderno
  • Jasso, G.L. (2001) El niño Down: mitos y realidades. México: El Manual Moderno.
  • Kazán, A. y Marvin, R (1984). Differences, difficulties and adaptation: stress and social networks in families with handicapped child. Family Relations, 33, 67-77.
  • Muntaner, JJ (1998) La sociedad ante el deficiente mental. Normalización, Integración Educación, Inserción Social y Laboral. Madrid: Narcea.
  • Mcgillicudy-Delsi, Vay Siegal, IE (1986), Efecct oy the atypical child on the family. In LA Bond y JM Joffe (Eds). Facilating Infant and Early Childhood Development. Press of New England, Hanover y London
  • Núñez, B. “El niño sordo y su familia”. Aportes desde la psicología clínica. Ed. Troquel Educación. 1991
  • Paniagua, G. 2001. “Desarrollo psicológico y educación”. Madrid. España.
  • Soifer, R. 1971. “Psicología del embarazo, parto y puerperio” Ediciones. Kargieman. 1973. 2° edición. Bs. As. Argentina
  • SorrentinO, A. M. (1990). Handicap y rehabilitación., Barcelona, Paidós