Papel de los hermanos de niños con discapacidad

Por: Linda Susana Dueñas Virgen

El presente ensayo tuvo como principal objetivo conocer el papel que desempeñan los hermanos de personas con discapacidad, se realizó mediante una revisión de la literatura científica sobre el  tema con la finalidad de brindar estrategias a padres de familia y profesionales de la salud que estén interesados en lograr una mayor comprensión y acercamiento emocional que fortalezca los vínculos familiares. Como conclusión se propuso poner en práctica las estrategias que permitan lograr una mejor comprensión y adaptación familiar a la discapacidad.

Introducción:

El presente ensayo tiene como principal objetivo conocer el papel que desempeñan los hermanos de personas con discapacidad, para  bordar esta temática tan relevante socialmente se llevará a cabo una revisión de literatura científica que permita brindar estrategias a padres de familia, profesionales de la salud y educación que estén interesados en lograr una mayor comprensión y acercamiento emocional hacia los hermanos de un niño con discapacidad. Se pretende identificar las estrategias que se han publicado, mediante investigaciones previas, que brinden información necesaria para la comprensión de los hermanos de un niño con discapacidad y como éstos pueden influir en la vida de un niño e incluso de la familia. Este documento se encuentra dividido entre la descripción del papel que juegan los hermanos y sus características así como de las estrategias que favorezcan la comprensión y el acercamiento emocional de  los padres hacia estos niños.

Los hermanos tienen un rol destacado en el futuro en cuanto a la vinculación, el sostén y la contención del niño con discapacidad, también asumen muchas responsabilidades en cuanto al cuidado y atención de su hermano, actuando con mayor madurez de lo que su edad o sus posibilidades le permiten (Ponce, 2007).

Desde muy pequeños, captan el clima familiar de preocupación, angustia o tristeza; por lo cual, asumen cargar con el peso de sostener a estos padres, como si se sintieran impulsados a cumplir con la misión heroica de compensarlos por la herida y el dolor mediante logros y satisfacciones permanentes (Núñez, 1998).

Una cosa es distribuir roles entre los hermanos, como se hace en cualquier familia, y otra convertirlos en los mejores cuidadores de su hermano con discapacidad, lo que puede obstaculizar su desarrollo social.Hay que evitar que la fratría cambie su rol de hermanos por el de padres, e incentivar a sus miembros para que se desarrollen como seres independientes, y no como una extensión del hermano con discapacidad (Núñez y Rodríguez, 2005).

Por tal motivo, los hermanos de niños con discapacidad necesitan recibir, de manera particular, comprensión, atención, apoyo y reconocimiento. Esto actúa como un potenciador de conductas positivas y un facilitador del ajuste psicológico, ya que hay una relación directa entre la percepción de apoyo social, bajos niveles de sentimiento de soledad y un buen funcionamiento académico (Fisman et al., 2000; Trent et al., 2005).

La sociedad espera que cualquier hermano preste ayuda a sus hermanos, ayudas de muchos tipos. Y de forma especial aquellas familias donde algún miembro tiene una discapacidad ya que las necesidades son mayores (Hanna y Midlarsky, 2005) y además también se demuestra que los hermanos de personas con discapacidad intelectual suelen ofrecen grados mayores de apoyo que otros hermanos que no presentan ningún tipo de discapacidad, aunque por supuesto esto no debe tomarse como una norma general. Varias son las investigaciones donde se constata la idea de que “tanto los hermanos/as mayores como menores de niños/as con discapacidad asumen papeles de cuidado aumentados en comparación con sus iguales” (Stoneman, 2006).

Pero el papel de los hermanos no depende únicamente de la propia persona, sino que depende en gran medida de lo que los padres les permitan o les exijan, según los casos. Tal y como dice Ponce (2007) los hermanos juegan un papel importante en la planificación del futuro de la persona con discapacidad, y se encuentra por un lado la preocupación que éstos sienten por hacerlo bien y su deseo de estar implicados pero, por otro lado, la dificultad de los padres de dejarles intervenir en la mayoría de los casos para no cargarles en exceso.

Del mismo modo, una visión optimista y de aceptación por parte de los padres en torno al hijo con discapacidad se correlaciona positivamente con un mejor ajuste personal de los demás hermanos (Guite et al., 2004).

“Muchos hermanos han sido educados desde pequeños para cuidar de su hermano con discapacidad y tienen derecho a elegir si desean o no ser sus tutores. Los hermanos no quieren hablar de obligaciones impuestas de cuidado. Quieren hablar de responsabilidad en el cuidado. Ser tutor, más que una obligación, tiene que ser un derecho que asuma el hermano con total libertad, y que sea él quien decida qué relación quiere establecer con su hermano con discapacidad” (Ponce, 2007).

Es necesario saber que para comunicarse e interactuar con el hermano que presenta discapacidad, así como para aprender a hacer frente a eventuales situaciones estresantes, los hermanos tienen que estar informados, necesitan comunicar lo que sienten, expresarlo y sentirse comprendidos (Lizasoáin, 2007).

Según Meyer (2008) dos son los motivos fundamentales por los que hay que tener en cuenta a los hermanos de personas con discapacidad:

• Estos hermanos y hermanas van a vivir con los miembros de su familia que tienen necesidades especiales durante más tiempo que cualquier otro. Los hermanos y hermanas estarán ahí después de que se vayan los padres y de que los servicios de educación especial sean una memoria lejana. Si a esos hermanos y hermanas se les proporciona apoyo e información, pueden ayudar a que sus hermanos vivan de una forma digna desde la infancia hasta los años de vejez.

• A lo largo de sus vidas, los hermanos y hermanas compartirán muchas de las preocupaciones que los padres de niños con necesidades especiales experimentan, incluyendo el aislamiento, la necesidad de información, la culpa, preocupación por el futuro y las continuas demandas de cuidado. Los hermanos y hermanas también hacen frente a otros temas que son exclusivos para ellos, incluyendo el resentimiento, aspectos de amigos, vergüenza y presión por los logros. (Meyer, 2008).

Las estrategias que se brindan son para los padres, profesionales de la salud y educación por lo que están centradas en fortalecer el acercamiento emocional familiar mediante la práctica de los siguientes objetivos (Lizasoáin, 2007):

• Reconocer el estrés que puede conllevar la discapacidad para el resto de hermanos, minimizando sus efectos negativos.
• Escuchar a cada hijo en su individualidad y dedicar tiempo para cada uno de ellos.
• Limitar y distribuir entre los hermanos las responsabilidades en el cuidado del niño con discapacidad.
• Implicarlos en las decisiones y eventos familiares.
• Ofrecer oportunidades para llevar a cabo actividades en familia.
• Desarrollar en el hijo con discapacidad sentimientos de valía y confianza, y hacerlo tan independiente como sea posible.
• Ofrecerles informaciones sobre la discapacidad y ayudarles a desarrollar actitudes y comportamientos que les permitan afrontar situaciones estresantes de manera constructiva.
• Permitir expresar sus sentimientos en relación a su hermano con discapacidad y en relación a las otras personas de su entorno.
• Enseñarles a desarrollar su propio proyecto de vida y aspiraciones.

CONCLUSIÓN

Muchas investigaciones se han centrado únicamente en estudios partiendo de los riesgos creados por tener un hijo con discapacidad, pero considero que es posible lograr una visión positiva de la discapacidad y una implicación activa de los hermanos en la vida de estos desde el convencimiento de que tienen mucho que aportar.

Los niños pueden experimentar una gran variedad de sentimientos respecto a su hermano con discapacidad, pero lo que realmente marcará la diferencia serán las oportunidades que tenga cada hermano de compartir experiencias y de recibir información sobre la realidad que ocurre en nuestra sociedad actual en cuanto a los niños con capacidades diferentes, siendo este último uno de los elementos más importantes.

Es fundamental hacer hincapié en la idea de que todo esto es un proceso a lo largo de toda la vida y que se debe empezar a trabajar desde pequeños, para que poco a poco puedan ir tomando sus propias decisiones y formando esta relación de hermanos.

La toma de conciencia de los padres y profesionales de la salud y educación sobre este tema debe conducir a llevar a la práctica las estrategias de afrontamiento que permitan positivamente una mejor adaptación familiar a la discapacidad.

BIBLIOGRAFIA

Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D. & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45(4), 369-375.

Guite, J., Lobato, D.J., Kao, B.T. & Plante, W. (2004). Discordance between sibling and parent reports of the impact of chronic illness and disability on siblings. Childrens Health Care, 33(1), 77 92.

Hannah, ME. & Midlarksy, E. (2005). Helping by Siblings of Children with Mental Retardation. American Journal of Mental Retardation, 110 (2), 87-99

Iriarte, C. y García-Ibarrola, S. (2010). Bases para la intervención emocional con hermanos de niños con discapacidad intelectual. Revista de Investigación Psicoeducativa, 8 (1), 136-166.

Lizasoáin, O. (2007). Impacto que puede conllevar tener un hermano con discapacidad: factores condicionantes y pautas de intervención. Siglo Cero Revista Española sobre Discapacidad Intelectual vol. 38 (39), 223, 69-88.

Meyer, D. and Vadasy, P.(2008). Sibshops: workshops for siblings of children with special needs. Baltimore, Maryland, Paul H. Brookes Publishing Co.

Muñoz, L.A. (2011). Impacto de la discapacidad en las familias, Revista Digital Innovación y Experiencias Educativas, Enero No 38.

Núñez, B. y Rodríguez, L. (2005). Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente (2ª edición). Buenos Aires, Asociación Telefónica.

Núñez, B. (1998): El niño discapacitado, su familia y su docente Buenos Aires, Grupo Editor Multimedial (Geema)

Ponce Ribas, A. (2007). Apoyando a los hermanos: tres propuestas de intervención con hermanos de personas con discapacidad intelectual. Cuadernos de buenas prácticas FEAPS; 8, Madrid: FEAPS.

Stoneman, Z. (2006). Hermanos de niños con discapacidad: temas de investigación. Revista Española sobre discapacidad intelectual, vol 37 (3), núm. 219: 13-30.

Diferencias del duelo en los padres por el nacimiento de un hijo con discapacidad

Por. Lic. Psic. Yusahara E. Martínez Cabrera

El padre y la madre, afrontan de manera muy diferente la discapacidad de un hijo, cuando los padres reciben el diagnostico de que su hijo tiene una discapacidad se inicia un proceso de duelo, cuyo proceso se complica, pues supone independizar  su ensoñación de aquel hijo ideal para acercarse a la realidad del hijo con discapacidad. Este es un proceso largo pero necesario, el de “aceptar” al hijo.  Todos los padres reaccionan con una conmoción y tristeza profunda a la noticia de que su hijo tiene características físicas, emocionales o psicológicas diferentes a las del común de los niños, se resisten a afrontar la verdad; evitan mirar la situación real y distorsionan los hechos para que parezcan más aceptables. Paniagua, G. (2001)

Concepto de discapacidad

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2011), la discapacidad “es cualquier restricción o impedimento para la realización de una actividad, ocasionados por una deficiencia dentro del ámbito considerado normal para el ser humano”.

Tipos de discapacidad.

• Discapacidades intelectuales: involucra un déficit en el rendimiento intelectual
• Discapacidades auditivas, visuales y del lenguaje: incluye deficiencias visuales, auditivas o de fonación
• Discapacidades neuro motoras: la capacidad física del sujeto
• Alteraciones graves de la capacidad de relación y comunicación.

Padres ante el diagnostico de discapacidad de su hijo.

Los padres, después de sufrir el impacto del diagnóstico, asumen la postura de negar las diferencias y la discapacidad de su hijo. (Kasan y Marvin 1984).

Esa actitud se extiende hasta negar el diagnóstico o poner en duda el que le ha sido comunicado por la institución que ha estudiado al niño .La negación del problema genera razonamientos y “maniobras emocionales”, que conducen a los padres a la evasión de la gravedad del defecto, y sus implicaciones en el niño. Suele ocurrir que algunos demuestren un ambiente de normalidad, de ausencia de factores estresantes; mientras que otros esperan que sobrevenga una pronta e idealizada recuperación. (Sorrentino, 1990:16).

Puede suceder que la pareja quiera atribuirse, uno al otro, la responsabilidad o la paternidad del defecto; surge así un sentimiento de culpa, que lastra la unidad necesaria para enfrentar y superar el momento de crisis que atraviesan.  (Ibis, 1990)

La interrupción de la trayectoria laboral de la madre, la reducción de la esfera de las relaciones sociales, la desaparición del tiempo libre, la eliminación de las visitas a los amigos, constituyen frustraciones vitales, que pueden conducir al rechazo por el hijo (reacción involuntariamente inconsciente), que no necesariamente conduce al abandono de este. Soifer (1993)

Pasa a segundo plano la necesidad de mantener y cuidar su aspecto físico y de satisfacer otras necesidades familiares y personales. En ocasiones, se crea una situación cíclica porque la madre puede percatarse, con ayuda externa o sin ella, de su estado y una reacción la llevaría a atender los roles abandonados, lo que la lleva a autoevaluarse como “mala”, por no dedicarle todo el tiempo al hijo discapacitado, por lo que los vuelve a abandonar, ahora con mayor fuerza y mayores sentimientos de culpa. Toda esta situación va en detrimento de la madre, ya que con frecuencia es objeto de la “tiranía” de un hijo que ella misma ha modelado con actitudes sobreprotectoras extremas. (Kasan y Marvin 1984)

La crisis por el diagnostico de un hijo con discapacidad

El equilibrio de la familia queda generalmente descompensado, tanto el funcionamiento interno de la familia como sus relaciones con el mundo exterior, se altera.  En los padres ante el diagnostico de discapacidad de su hijo se dan una serie de sentimientos, que impiden comprender la situación y que muchas veces los paraliza.  Son una serie de reacciones naturales ante los aspectos negativos de la limitación, surgen como una defensa primitiva ante el sufrimiento psicológico, actúan como un anestésico, de efecto inmediato, aunque temporal, que da a la estructura psíquica tiempo para elaborar un sistema de defensa más adecuado. Es característico en este momento que los padres tengan una visión muy limitada de su situación. Están aturdidos y presentan dificultades para responder ante la persona y situaciones de la vida diaria. (Paniagua. 2001)

Esto incide en la manera como entienden las cosas que el equipo de profesionales que atienden a su hijo le dicen acerca de su diagnóstico y pronóstico. La información que en ocasiones se le intenta transmitir, es en palabras de los profesionales, “como sino las entendieran”, se produce un desfase entre el saber y la verdad: comprenden las palabras pero no escuchan la verdad, pues está implica un dolor intenso y en muchos casos es destructivo para la estabilidad emocional. . (Ibis. 2001).  Es igualmente importante hecho de que este proceso se da justo en el momento en que su hijo más los necesita a nivel de la aceptación, protección y apoyo. Como vemos el nacimiento del niño con discapacidad, produce una crisis que tiene varias fases la primera: es la fase de shock, la segunda es la fase de reacción y la última es la fase de la realidad, en la que se produce una adaptación al problema, puesto que los padres tienen que enfrentarse a la crianza del niño o niña con discapacidad.  Por otra parte, diversos autores (Ingalls, 1989; Cunningham y Davis, 1994; Jasso, 2001; Nuñez, 2003) comentan que “el hecho de identificar a un niño con características diferentes invalida la estructura familiar y provoca inseguridad y ansiedad, esto hace más difícil el que los padres sientan apego por el niño o la niña en el sentido de que éste los complete o valide”. Al oír el diagnóstico, algunos padres sienten un fuerte impulso protector. Otros continúan estando inciertos e inseguros sobre sus sentimientos durante meses.

Durante este tiempo, tratan de predecir cómo será el futuro con el niño, qué problemas surgirán y cómo se enfrentarán con ellos en el porvenir.  “Los padres de niños con características diferentes sufren una fuerte conmoción al recibir la noticia de la discapacidad de su hijo, rompe todas las expectativas y los sumerge en una inesperada sensación de desconcierto y preocupación que se va transformando en un sentimiento de impotencia y soledad”. Muntaner (1998).

La reacción por género

En la mayoría de estudios sobre el tema, se valora el impacto que tiene el nacimiento de un hijo discapacitado en el núcleo familiar o en la madre.  “Los padres en muchos casos son los que sufren mayor depresión”. (Kasan y Marvin 1984), debido quizás a la dificultad que tienen para expresar sus afectos, en este sentido, suelen presentar un acercamiento progresivo y gradual, en cambio las madres muestran periodos de euforia y crisis, presentando una mayor tendencia a la aflicción, a sentir sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar sus sentimientos, lo que les ayuda a evitar la depresión.

 Al interior de las aulas o espacios de rehabilitación, el padre brilla por su ausencia. Es común identificar que el mayor peso de la responsabilidad a este nivel es delegado y asumido por las madres, las mujeres. Son ellas, las que asumen  en ocasiones de manera estoica  el compromiso de “sacar adelante a sus hijos”, haciendo frente a cualquier adversidad, asumiendo cualquier costo, hasta el descuido y la renuncia hacia sí misma. Es común identificar a muchas madres que “dan la vida por sus hijos”, y esto en el sentido estricto de la palabra es permutar su vida por la de su hijo. (Kazán y Marvin 1984)

MADRE/PADRE (Cuidadora primaria) (cuidador secundario).

Las madres con hijos con discapacidad, la expresión o sentimiento de duelo se manifiestan ante la realidad de tener un hijo con deficiencia, hecho que repercute dolorosamente en ellas, ya que estas pierden la ilusión y la idea del hijo perfecto, sano y “normal”. En el duelo del padre aparecen con mayor intensidad sentimientos de rechazo, vergüenza, tristeza, etc. Todo lo cual a su vez disminuye la motivación y participación activa del padre en la aceptación y rehabilitación del niño. No exteriorizan sus sentimientos y no lloran, e incluso evitan cualquier mención o referencia de su “pérdida” y muchas veces se incorporan rápidamente a su vida corriente, siendo esta una forma aparentemente “normal” de afrontar la pérdida. Soifer (1993)

La interrupción de la trayectoria laboral de la madre, la reducción de la esfera de las relaciones sociales, la desaparición del tiempo libre, la eliminación de las visitas a los amigos, constituyen frustraciones vitales, que pueden conducir al rechazo por el hijo (reacción involuntariamente inconsciente), que no necesariamente conduce al abandono de este.  Se dedica por entero a cumplir su rol de “madre del hijo discapacitado” y olvida que tienen otros hijos (en los casos en que exista), un esposo que también sufre, etc. Evita sus obligaciones como padre de manera inconsciente muchas veces deja sola a su cónyuge. Cree que es ella quien tiene la obligación de velar por el bienestar del hijo que procreado.(Paniagua. 2001)

Se crea una situación cíclica porque la madre puede percatarse, con ayuda externa o sin ella, de su estado y una reacción la llevaría a atender los roles abandonados, lo que la lleva a autoevaluarse como “mala”, por no dedicarle todo el tiempo al hijo discapacitado, por lo que los vuelve a abandonar, ahora con mayor fuerza y mayores sentimientos de culpa.. (Giberti, E. 1999) 

Conclusión

De acuerdo a lo ya analizado, la figura paterna y materna afrontan de manera muy diferente la discapacidad de un hijo así con esto se muestra la negación del padre la cual prevalece por más tiempo y se acorta sensiblemente para la madre. El padre pasa por la negación la cual le ayuda a  conserva la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico con esto evita  mirar la situación real y distorsionan los hechos para que parezcan más aceptables, se comportan fríos calculadores y prácticos hacia la situación, dejando la mayor parte del tiempo a la madre sola con una ayuda no involutiva. Así entonces la figura materna se erige o edifica dentro de la familia que tiene un hijo con discapacidad como la figura predominantemente de mayor valor por afrontar con mayor entereza, asertividad, protección y amor a un hijo de tales características.

 Bibliografía

• Discapacidad OMS 2011 http://www.who.int/topics/disabilities/es/
• GIBERTI, E. 1999. “Escuela para Padres. Fascículo Nº 20. Página 12”. Bs. As. Argentina
• Ingalls, R P (1989) retraso mental. La nueva perspectiva. México: el manual moderno
• Jasso, G.L. (2001) El niño Down: mitos y realidades. México: El Manual Moderno.
• Kazán, A. y Marvin, R (1984). Differences, difficulties and adaptation: stress and social networks in families with handicapped child. Family Relations, 33, 67-77.
• Muntaner, JJ (1998) La sociedad ante el deficiente mental. Normalización, Integración Educación, Inserción Social y Laboral. Madrid: Narcea.
• Mcgillicudy-Delsi, Vay Siegal, IE (1986), Efecct oy the atypical child on the family. In LA Bond y JM Joffe (Eds). Facilating Infant and Early Childhood Development. Press of New England, Hanover y London
• Núñez, B. “El niño sordo y su familia”. Aportes desde la psicología clínica. Ed. Troquel Educación. 1991
• Paniagua, G. 2001. “Desarrollo psicológico y educación”. Madrid. España.
• Soifer, R. 1971. “Psicología del embarazo, parto y puerperio” Ediciones. Kargieman. 1973. 2° edición. Bs. As. Argentina
• SorrentinO, A. M. (1990). Handicap y rehabilitación., Barcelona, Paidós

FAMILIAS Y NIÑOS CON PÉRDIDA AUDITIVA

Por. Kenya Denisse León Lieras

Los padres cuando ven y cargan en brazos por primera vez a su hijo, se llenan de emoción y esperanza, pero, ¿qué pasa con esos padres cuando les confirman un la pérdida de audición en su hijo? Todo tipo de preguntas pasa por la mente de esos padres: ¿En verdad tiene mi hijo una pérdida de audición? ¿Desaparecerá, mejorará? ¿Por qué mi hijo no oye? ¿Soy culpable? ¿Cómo podremos costear su tratamiento? ¿Cómo afectará su pérdida de audición en su vida? ¿Cómo podré comunicarme con mi hijo? En el momento que la familia recibe la noticia del miembro con pérdida de audición, pasan por un proceso de duelo por el cual deben lidiar cada uno de los integrantes de la familia; es un recorrido individual y todo el mundo responde de manera diferente y por intervalos diferentes. Dentro de las reacciones de la familia al diagnóstico, se dan las siguientes (LUTERMAN & ROSS, 1985):

1. Choque emocional;
2. Reconocimiento (aflicción activa);
3. Negación (retirada defensiva);
4. Admisión o negación;
5. Acción constructiva o adaptación

El niño con pérdida auditiva, altera el equilibrio familiar por el resto del ciclo vital familiar. El niño sordo plantea muchos problemas a la estructura familiar veamos:

La vida conyugal de los padres:	La madre es quien asume el manejo del niño y se siente constantemente angustiada por la agobiante responsabilidad de la toma de decisiones en todo lo relacionado al niño sordo, sin el apoyo de un esposo bien informado o comprometido, quien, automáticamente asume un papel pasivo-evasivo en el manejo del niño, siendo sumamente difícil para el, delegar la toma de decisiones en su esposa, sintiéndose menos competente que ella.
Los padres como personas:	Se comete el error de que los profesionales de la salud (y hasta de los mismos padres) no reconocer las necesidades individuales de los padres para su desarrollo personal. Los padres tienden a volverse unidimensionales, es decir, solo piensan y viven en términos del déficit del niño, lo cual puede provocar una enorme cantidad de resentimiento y culpa por sentir enojo hacia su hijo y su sordera.
El niño con pérdida auditiva:	El niño sordo puede sentir que nunca satisface realmente a su madre o/y padre, y quizá nunca se sienta digno de recibir el tiempo y las cosas materiales que se le están dando; ocasionándole problemas emocionales en la adolescencia y su adultez, debido a los sentimientos de culpa que carga y una reducida autoestima.
Relación entre los padres y el niño sordo:	La sordera puede llevar a que se de un bloqueo de la comunicación con el hijo, haciendo que las relaciones entre éstos, se vivan tensas y metódicas; esto, debido a la ansiedad de los padres por tener que explicarles y enseñarles los objetos y la vida por medio de un sistema de lenguaje en proceso de aprendizaje[1] para ellos.
Relación entre los padres y los abuelos	Sucede que a los abuelos, les resulta más difícil manejar el dolor de tener un nieto discapacitado en audición y a la vez, saber que su propio hijo está sufriendo. Si la madre y el padre buscan el apoyo de sus propios padres, frecuentemente no lo obtienen, puesto que son ellos mismos los que tienen que actuar como padres de sus propios padres, proporcionándoles la información y el apoyo emocional. Los padres jóvenes con frecuencia resienten profundamente esta inversión de papeles por lo mucho que necesitarían ser consolados por sus padres, sin lograrlo.
El hermano:	Con mucha frecuencia, el hermano obtiene proporcionalmente menos tiempo y energía de sus padres, por lo que no es raro que busque formas  de llamar la atención de sus padres. El hermano es agobiado por tener que asumir responsabilidades para el cuidado de su hermano (por ejemplo, actuar de niñera mientras los padres van al médico). Así mismo, el hermano puede percibir y responder a la preocupación de los padres y no quiere ser visto con, o cuidar al niño sordo en público [2] porque pueden llegar a ser identificados como «el hermano del niño sordo», lo cual les puede resultar bastante doloroso.

Recomendaciones.

Es importante ser receptivo con respecto a la pérdida de audición. Promueva la educación sobre la pérdida auditiva en su familia y en su comunidad, esto conducirá a la aceptación. En la pareja el dialogo abierto es lo mejor, están caminando juntos en este reto, donde es necesario una reestructuración conyugal y familiar, no deje de lado a su pareja por ocuparse de su hijo. A los abuelos ayúdeles a entender que la mejor forma de ayudar es manteniéndose conectados con el niño; asegúrese de mantener claras las expectativas papas-abuelos, de esta manera ellos no sentirán que lo están defraudando y que están fallando en cumplir sus expectativas. Debe asegurarse de escuchar a cada uno de sus hijos y de buscar apoyo si siente que es necesario; permita que vaya(n) y participe(n) con el audiólogo, la sala de terapia, etc.[3] Todos los niños necesitan tres tipos de recursos internos para lograr convertirse en personas autosuficientes:

1. sentirse bien de sí mismos y de otros,
2. comprensión del bien y el mal y
3. una fuente de alternativas para resolver problemas

Estrategias para mejorar la relación padre-hijo y para criar niños que serán adultos autosuficientes y responsables:

1. Manifieste expresiones de amor.
2. Sea predecible: Las rutinas y los horarios proporcionan estabilidad y seguridad en el niño.
3. Comuníquese claramente: Asegúrese de que sus palabras, el tono de la voz y las expresiones faciales coincidan, respetando su necesidad de atención dividida[4].
4. Observe y comprenda los comportamientos problemáticos en su hijo: ¿Está él/ella teniendo problemas para expresarse o está proyectando su energía negativa en una forma física?
5. Reconozca a su hijo cuando se porte «Bien».
6. Adecue su entorno para que el niño pueda explorar, defina al niño las reglas y los límites
7. Establezca límites razonables.
8. Prevenga los berrinches. Anticipe este tipo de situaciones y ayude a sus hijos a evitar una crisis señalando alternativas para solucionar el problema.
9. Enseñe buenas técnicas para resolver problemas: Defina claramente los comportamientos que son inaceptables y el por qué son inaceptables; luego preséntele (niños pequeños) o pregúntele (niños mayores) sugerencias positivas de que debe hacer la próxima vez.
10. Busque ayuda profesional cuando sea necesario. Si los problemas de conducta persisten, la ayuda profesional es un excelente recurso que puede proporcionar apoyo y un plan de acción constructivo.
11. Sea paciente con su hijo y consigo mismo. Recuerde que su niño está en un proceso de aprendizaje llamado “infancia”, su consistencia, paciencia y amor va a proporcionarle a su hijo el apoyo necesario para convertirse en un adulto maduro e independiente.

REFERENCIA BIBLIOGRAFICA.

• CNSE. (2007). ATENCIÓN TEMPRANA A NIÑAS Y NIÑOS SORDOS. GUIA PARA LOS PROFESIONALES DE LOS DIFERENTES ÁMBITOS. Fundación CNSE, para la supresión de las barreras de comunicacion: http://www.fundacioncnse.org/imagenes/Las%20portadas/pdf/Temprana.pdf
• FESORMEX. (05 de MARZO de 2007). Un peligro silencioso para la humanidad. UNIVERSIA, MEXICO: NOTICIAS , págs. 1-1.
• INEGI. (2000). Las personas con discapacidad en México: Una visión censal. http://www.inegi.org.mx/prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/censos/poblacion/2000/discapacidad/discapacidad2004.pdf
• Jaudenes C., C., & Patiño M., I. (2007). FIAPAS. DOSSIER DIVULGATIVO PARA FAMILIAS CON HIJOS/AS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA. http://www.fiapas.es/EPORTAL_DOCS/GENERAL/FIAPAS/DOC-cw47fa08e7c7e35/DOSSIERFAMILIASWEB.pdf
• LUTERMAN, D., & ROSS, M. (1985). El niño sordo, . México D. F.: Editorial La prensa Médica Mexicana,.
• Meza Ruiz, G. (28 de mayo de 2010). Advierten sobre antibióticos que producen sordera. (J. Flores, Ed.) La Jornada en la ciencia. Noticias en linea .
• SORDERA. (06 de DICIEMBRE de 2012). WIKIPEDIA, LA ENCILOPEDIA LIBRE: http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Sordera&oldid=62004997.
• Utah Department of Health. (mayo de 2012). UN LIBRO INTERACTIVO PARA LAS National Center for Hearing Assessment and Management (2007) FAMILIAS CON UN NIÑO SORDO O HIPOACUSICO:  http://www.infanthearing.org/states/utah/spanish_parent_notebook.pdf

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[1]Se utilizan: lenguaje de señas mexicano (LSM), lectura de labios y lenguaje oral ya sea mixto o como único lenguaje.

[2]La actitud de sentirse apenado parece ser más evidente en el caso de los hermanos adolescentes.

[3] Esta es una práctica aceptada por muchos profesionales si solicita permiso previo a la cita

[4] El sordo tiene toda su atención en lo visual: se debe señalar el objeto, esperar que mire ese objeto y regrese la vista al rostro del que le habla y dar la instrucción deseada de ese objeto. El sordo no puede recibir instrucciones mientras mira el objeto porque no “escuchara”.

Familia, discapacidad y resiliencia

Por:  Psicólogo Osamu Jesús Tomatani Mejía

De acuerdo a lo que aporta  Barbado, Aizpiri, Garzón y Rodríguez, (2004), la familia es una unidad básica de socialización; es el contexto social  inmediato  donde se inicia y produce la integración de los seres humanos en un sistema social. Es en  la familia donde los seres humanos  construyen sus pautas básicas de relación que influirán y determinarán  las interacciones de su etapa  adulta. Es el primer laboratorio del aprendizaje social. Los seres humanos siempre han tenido que formar grupos, y esto a resultado fundamental para el desarrollo de la civilización. La forma natural entre los seres humanos de unirse y coexistir es formar grupos que hemos conceptualizado como  familia. Así lo demuestran los estudios transculturales que demuestran cómo, la familia es un grupo básico en todas las culturas. La familia ha cambiado a  lo largo de la historia y ha adaptado su organización de acuerdo a las vicisitudes socioculturales, económicas  y políticas sufridas.

Entonces, a partir de lo anterior, podemos deducir que para entender a los individuos, necesitamos entender su contexto y cómo es la dinámica dentro de su familia; al respecto Andolfi (2010) aporta que para analizar la relación que existe entre comportamiento individual y grupo familiar, es un único acto de observación, es necesario considerar a la familia como un todo orgánico, es decir, como un sistema relacional que supera y articula entre si los diversos componentes individuales. Por ende si queremos observar la interacción humana, y más en particular la familia, siguiendo un enfoque sistémico, debemos aplicar las diversas formulaciones, y las deducciones de los principios validos para el sistema en general. Así partiendo de las afirmaciones de  Bertalanffy (1998), donde para él, todo organismo es un sistema, ósea un orden dinámico de partes, y procesos entre los que se ejercen interacciones reciprocas; del mismo modo considera a la familia como un sistema abierto, constituido por varias unidades ligadas entre si, por reglas de comportamiento y por funciones dinámicas en constante interacción entre sí e intercambio con el exterior. De la misma manera se puede postular que todo grupo social es a la vez un sistema constituido por múltiples microsistemas en interacción dinámica. Es pues que podemos considerar a la familia como principal fuente de aprendizaje y de adquisición de herramientas que servirán a los niños en su vida adulta para establecer vínculos afectivos; pero también pueden adquirir actitudes que  podrían perjudicar   sus formas de relación de sus etapas posteriores.

Teniendo comprendido el concepto de  familia podemos comenzar a analizar lo que sucede cuando uno de los integrantes tiene alguna discapacidad; Sterm (2005) afirma que la presencia de una persona con discapacidad, no solo distingue una familia de otra si no que dichas  familias se visualizan como un engranaje de “capacitados” y “no capacitados”; a medida que en el imaginario social, en lo simbólico, la discapacidad se asocia al par sano-enfermo, y al par normal- anormal.

García (2005) señala que hoy entendemos la discapacidad como una construcción social que parte del no reconocimiento de las diferencias del otro; es decir de cómo la sociedad aborda las diferencias comparado con todas las formas de discriminación que han existido, ya sea por genero, étnica, clase social o en este caso por discapacidad. La discapacidad no existiera entonces, si todos nos reconociéramos en las diferencias, simplemente seriamos seres diferentes.

Debemos pensar la discapacidad ubicada en el complejo mundo de lo social y no caer en falsas abstracciones que lo separan de forma artificiosa y engañosa; hay que rescatar el enfoque de la persona con discapacidad como un ser social y biológico cuya discapacidad no es un atributo individual sino un problema social con un eje central referido a lo ideológico y a lo actitudinal (Consejo Nacional de Rehabilitación 2005).

Es entonces que podemos darnos cuenta de cómo la familia se deja influenciar por dicha construcción social acerca de la discapacidad y de acuerdo a las investigaciones realizadas por Berger (2008) queda demostrada  la tendencia de las familias a aislarse del mundo y a alejarse  sus redes sociales por tanto limitan el contacto con las demás personas; en otras ocasiones se tiende a la manipulación de los demás por medio del integrante con discapacidad. De igual manera a observado que las familias tienden a polarizarse y permanecer en los extremos del abandono o sobreprotección de la persona con discapacidad.

Es evidente que las familias con un integrante con discapacidad cruzan un proceso de crisis muy especial con el cual deben lidiar y quizá unos de los recursos más efectivos con los que cuenta es  la “resiliencia”;  tanto a nivel individual como familiar la resiliencia se concibe como la fuerza que se opone a la devastación potencial de la adversidad; no es posible hablar de resiliencia en ausencia de condiciones de adversidad con alta posibilidad de generar cambios negativos en una persona o grupo. La adversidad es entonces el germen de la resiliencia, el dolor es la semilla de la superación, y los obstáculos son el incentivo al esfuerzo sostenido hacia una meta que caracteriza a las personas y familias resilientes (Cyrulink, 2003).

A manera de conclusión cabe resaltar la importancia de tomar en cuenta el proceso y configuración de las familias, así como también los patrones de interacción que suelen establecer en determinadas situaciones, en especial cuando hay un miembro que presenta alguna discapacidad; es necesario hacer consciencia de la importancia de cambiar los constructos sociales que giran en torno al tema de la discapacidad; si bien es cierto que la discapacidad se considera una idea o construcción social,  también puede ser una idea y construcción propia,  es pues que si analizamos desde el punto de vista de la teoría general de los sistemas, podemos afirmar que si bien los sistemas influyen en los sistemas mayores, también el individuo influye en el sistema y el sistema en el individuo; entonces si una persona con discapacidad se cree enferma o anormal está contribuyendo a que la idea se solidifique dentro del pensamiento global; en cambio si el individuo es capaz de sobrepasar  el constructo social entonces podrá romper con los patrones de pensamiento. Es de igual manera importante considerar que todas las personas cuentan con el recurso de la resiliencia, y que no se trata de algo que se obtiene si no algo que se forma dentro de cada individuo dependiendo de sus experiencias.

Referencias bibliográficas

• Andolfi, M. (2010) Terapia Familiar Un Enfoque Interaccional Barcelona: Paidos
• Barbado, Aizpiri, Garzón y Rodríguez, (2004) Individuo y Familia. Revista  Grupo de Habilidades en Salud Mental de la SEMG (61), 84-94)
• Berger, T. (2008) Aportes de la perspectiva sistémica y la terapia familiar, al trabajo con educación especial, Revista Intercontinental de psicología y educación   1, (10), 75-90
• Bertalanffy, I. (1998) Teoría General de los Sistemas Buenos Aires: Emece editores
•  Consejo Nacional de Rehabilitación. (2005). Manual para conocer la clasificación internacional de fundamentos de discapacidad y salud. Costa Rica: Consejo Nacional de Rehabilitación y Agencia de cooperación internacional de Japón.
• Cyrulink, B. (2003). El murmullo de los fantasmas. Barcelona: Gedisa
• García, S. (2005). Rehabilitación basada en la comunidad España: Pax editores
• Sterm, F. (2005). El estigma y la discriminación Argentina: Novedades