Papel de los hermanos de niños con discapacidad

Por: Linda Susana Dueñas Virgen

El presente ensayo tuvo como principal objetivo conocer el papel que desempeñan los hermanos de personas con discapacidad, se realizó mediante una revisión de la literatura científica sobre el  tema con la finalidad de brindar estrategias a padres de familia y profesionales de la salud que estén interesados en lograr una mayor comprensión y acercamiento emocional que fortalezca los vínculos familiares. Como conclusión se propuso poner en práctica las estrategias que permitan lograr una mejor comprensión y adaptación familiar a la discapacidad.

Introducción:

El presente ensayo tiene como principal objetivo conocer el papel que desempeñan los hermanos de personas con discapacidad, para  bordar esta temática tan relevante socialmente se llevará a cabo una revisión de literatura científica que permita brindar estrategias a padres de familia, profesionales de la salud y educación que estén interesados en lograr una mayor comprensión y acercamiento emocional hacia los hermanos de un niño con discapacidad. Se pretende identificar las estrategias que se han publicado, mediante investigaciones previas, que brinden información necesaria para la comprensión de los hermanos de un niño con discapacidad y como éstos pueden influir en la vida de un niño e incluso de la familia. Este documento se encuentra dividido entre la descripción del papel que juegan los hermanos y sus características así como de las estrategias que favorezcan la comprensión y el acercamiento emocional de  los padres hacia estos niños.

Los hermanos tienen un rol destacado en el futuro en cuanto a la vinculación, el sostén y la contención del niño con discapacidad, también asumen muchas responsabilidades en cuanto al cuidado y atención de su hermano, actuando con mayor madurez de lo que su edad o sus posibilidades le permiten (Ponce, 2007).

Desde muy pequeños, captan el clima familiar de preocupación, angustia o tristeza; por lo cual, asumen cargar con el peso de sostener a estos padres, como si se sintieran impulsados a cumplir con la misión heroica de compensarlos por la herida y el dolor mediante logros y satisfacciones permanentes (Núñez, 1998).

Una cosa es distribuir roles entre los hermanos, como se hace en cualquier familia, y otra convertirlos en los mejores cuidadores de su hermano con discapacidad, lo que puede obstaculizar su desarrollo social.Hay que evitar que la fratría cambie su rol de hermanos por el de padres, e incentivar a sus miembros para que se desarrollen como seres independientes, y no como una extensión del hermano con discapacidad (Núñez y Rodríguez, 2005).

Por tal motivo, los hermanos de niños con discapacidad necesitan recibir, de manera particular, comprensión, atención, apoyo y reconocimiento. Esto actúa como un potenciador de conductas positivas y un facilitador del ajuste psicológico, ya que hay una relación directa entre la percepción de apoyo social, bajos niveles de sentimiento de soledad y un buen funcionamiento académico (Fisman et al., 2000; Trent et al., 2005).

La sociedad espera que cualquier hermano preste ayuda a sus hermanos, ayudas de muchos tipos. Y de forma especial aquellas familias donde algún miembro tiene una discapacidad ya que las necesidades son mayores (Hanna y Midlarsky, 2005) y además también se demuestra que los hermanos de personas con discapacidad intelectual suelen ofrecen grados mayores de apoyo que otros hermanos que no presentan ningún tipo de discapacidad, aunque por supuesto esto no debe tomarse como una norma general. Varias son las investigaciones donde se constata la idea de que “tanto los hermanos/as mayores como menores de niños/as con discapacidad asumen papeles de cuidado aumentados en comparación con sus iguales” (Stoneman, 2006).

Pero el papel de los hermanos no depende únicamente de la propia persona, sino que depende en gran medida de lo que los padres les permitan o les exijan, según los casos. Tal y como dice Ponce (2007) los hermanos juegan un papel importante en la planificación del futuro de la persona con discapacidad, y se encuentra por un lado la preocupación que éstos sienten por hacerlo bien y su deseo de estar implicados pero, por otro lado, la dificultad de los padres de dejarles intervenir en la mayoría de los casos para no cargarles en exceso.

Del mismo modo, una visión optimista y de aceptación por parte de los padres en torno al hijo con discapacidad se correlaciona positivamente con un mejor ajuste personal de los demás hermanos (Guite et al., 2004).

“Muchos hermanos han sido educados desde pequeños para cuidar de su hermano con discapacidad y tienen derecho a elegir si desean o no ser sus tutores. Los hermanos no quieren hablar de obligaciones impuestas de cuidado. Quieren hablar de responsabilidad en el cuidado. Ser tutor, más que una obligación, tiene que ser un derecho que asuma el hermano con total libertad, y que sea él quien decida qué relación quiere establecer con su hermano con discapacidad” (Ponce, 2007).

Es necesario saber que para comunicarse e interactuar con el hermano que presenta discapacidad, así como para aprender a hacer frente a eventuales situaciones estresantes, los hermanos tienen que estar informados, necesitan comunicar lo que sienten, expresarlo y sentirse comprendidos (Lizasoáin, 2007).

Según Meyer (2008) dos son los motivos fundamentales por los que hay que tener en cuenta a los hermanos de personas con discapacidad:

• Estos hermanos y hermanas van a vivir con los miembros de su familia que tienen necesidades especiales durante más tiempo que cualquier otro. Los hermanos y hermanas estarán ahí después de que se vayan los padres y de que los servicios de educación especial sean una memoria lejana. Si a esos hermanos y hermanas se les proporciona apoyo e información, pueden ayudar a que sus hermanos vivan de una forma digna desde la infancia hasta los años de vejez.

• A lo largo de sus vidas, los hermanos y hermanas compartirán muchas de las preocupaciones que los padres de niños con necesidades especiales experimentan, incluyendo el aislamiento, la necesidad de información, la culpa, preocupación por el futuro y las continuas demandas de cuidado. Los hermanos y hermanas también hacen frente a otros temas que son exclusivos para ellos, incluyendo el resentimiento, aspectos de amigos, vergüenza y presión por los logros. (Meyer, 2008).

Las estrategias que se brindan son para los padres, profesionales de la salud y educación por lo que están centradas en fortalecer el acercamiento emocional familiar mediante la práctica de los siguientes objetivos (Lizasoáin, 2007):

• Reconocer el estrés que puede conllevar la discapacidad para el resto de hermanos, minimizando sus efectos negativos.
• Escuchar a cada hijo en su individualidad y dedicar tiempo para cada uno de ellos.
• Limitar y distribuir entre los hermanos las responsabilidades en el cuidado del niño con discapacidad.
• Implicarlos en las decisiones y eventos familiares.
• Ofrecer oportunidades para llevar a cabo actividades en familia.
• Desarrollar en el hijo con discapacidad sentimientos de valía y confianza, y hacerlo tan independiente como sea posible.
• Ofrecerles informaciones sobre la discapacidad y ayudarles a desarrollar actitudes y comportamientos que les permitan afrontar situaciones estresantes de manera constructiva.
• Permitir expresar sus sentimientos en relación a su hermano con discapacidad y en relación a las otras personas de su entorno.
• Enseñarles a desarrollar su propio proyecto de vida y aspiraciones.

CONCLUSIÓN

Muchas investigaciones se han centrado únicamente en estudios partiendo de los riesgos creados por tener un hijo con discapacidad, pero considero que es posible lograr una visión positiva de la discapacidad y una implicación activa de los hermanos en la vida de estos desde el convencimiento de que tienen mucho que aportar.

Los niños pueden experimentar una gran variedad de sentimientos respecto a su hermano con discapacidad, pero lo que realmente marcará la diferencia serán las oportunidades que tenga cada hermano de compartir experiencias y de recibir información sobre la realidad que ocurre en nuestra sociedad actual en cuanto a los niños con capacidades diferentes, siendo este último uno de los elementos más importantes.

Es fundamental hacer hincapié en la idea de que todo esto es un proceso a lo largo de toda la vida y que se debe empezar a trabajar desde pequeños, para que poco a poco puedan ir tomando sus propias decisiones y formando esta relación de hermanos.

La toma de conciencia de los padres y profesionales de la salud y educación sobre este tema debe conducir a llevar a la práctica las estrategias de afrontamiento que permitan positivamente una mejor adaptación familiar a la discapacidad.

BIBLIOGRAFIA

Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D. & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45(4), 369-375.

Guite, J., Lobato, D.J., Kao, B.T. & Plante, W. (2004). Discordance between sibling and parent reports of the impact of chronic illness and disability on siblings. Childrens Health Care, 33(1), 77 92.

Hannah, ME. & Midlarksy, E. (2005). Helping by Siblings of Children with Mental Retardation. American Journal of Mental Retardation, 110 (2), 87-99

Iriarte, C. y García-Ibarrola, S. (2010). Bases para la intervención emocional con hermanos de niños con discapacidad intelectual. Revista de Investigación Psicoeducativa, 8 (1), 136-166.

Lizasoáin, O. (2007). Impacto que puede conllevar tener un hermano con discapacidad: factores condicionantes y pautas de intervención. Siglo Cero Revista Española sobre Discapacidad Intelectual vol. 38 (39), 223, 69-88.

Meyer, D. and Vadasy, P.(2008). Sibshops: workshops for siblings of children with special needs. Baltimore, Maryland, Paul H. Brookes Publishing Co.

Muñoz, L.A. (2011). Impacto de la discapacidad en las familias, Revista Digital Innovación y Experiencias Educativas, Enero No 38.

Núñez, B. y Rodríguez, L. (2005). Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente (2ª edición). Buenos Aires, Asociación Telefónica.

Núñez, B. (1998): El niño discapacitado, su familia y su docente Buenos Aires, Grupo Editor Multimedial (Geema)

Ponce Ribas, A. (2007). Apoyando a los hermanos: tres propuestas de intervención con hermanos de personas con discapacidad intelectual. Cuadernos de buenas prácticas FEAPS; 8, Madrid: FEAPS.

Stoneman, Z. (2006). Hermanos de niños con discapacidad: temas de investigación. Revista Española sobre discapacidad intelectual, vol 37 (3), núm. 219: 13-30.